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colawei
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加入日期: Feb 2004
您的住址: 黃色鬼屋
文章: 30
我我我,前幾年發病時常常晚上睡到一半背部整個很痛

過沒多久後更為嚴重,腳不能走路

一使力就好像神經還是哪裡刺痛酸痛

後來去三總看骨科就發現我有這個病症

藥一吃陣子後就慢慢不會痛可以走路了

到現在我藥幾乎都沒有吃,拿一堆

但我也跟正常人差不多,能跑能跳

但就怕哪時候又發病.........
     
      
__________________
因為豆漿濃啊!
舊 2006-07-18, 12:47 PM #11
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colawei離線中  
H94M4VM0
Basic Member
 
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加入日期: Nov 2003
文章: 23
中部可以去榮總找免疫風溼科的藍主任,
我們一家都是給他看的,
不過告訴水藍大一個壞消息,
依照醫生的說法,
發病的原因和荷爾蒙分泌有關,
也就是說...青春期是好發時間,
過了青春期就不大會發病了.
 
舊 2006-07-19, 07:13 AM #12
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H94M4VM0離線中  
yider
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加入日期: Oct 2002
您的住址: Coruscant
文章: 4,466
大水藍早就不是青春期的思春男孩了
__________________
舊 2006-07-19, 08:39 AM #13
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yider離線中  
wingssky
Major Member
 

加入日期: Dec 2001
文章: 133
你也被鑑定出來是AS啦
記得不是去年還是前年才在版上聊過類似的問題...

我是喔....
從發現到現在已經有5年了,症狀是下背痛,大多是尾椎左邊,
會有種硬梆梆的感覺,感覺有一塊硬硬的東西在那邊,不是很舒服....

不過我最常發作的不是這個,反而是出現比較類似於風濕的症狀,
四肢和手指關節不時會腫脹,尤其是在天氣要變天的前幾天最嚴重,
都快要變成人體氣象台了

你說的黃色藥丸是不是奎寧啊
一天3顆還OK啦,我記得剛開始我剛開始吃藥時是早3顆晚2顆
,現在終於變成是"痛的時候在吃".....

此文章於 2006-07-19 09:07 AM 被 wingssky 編輯.
舊 2006-07-19, 09:03 AM #14
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wingssky離線中  
horng_0428
Basic Member
 
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加入日期: Sep 2004
文章: 12
我也是AS的病患之ㄧ,其實很多人都會懷疑自己到底有沒有中獎,
基本上家族沒有就沒啦,還有不要懷疑只要到醫院,找免疫風濕科
or骨科(最好不要),跟醫生說你要驗AS(將直性脊椎炎),驗血,尿,
加上X光,一切就有真相了,計的要跟醫生說要驗AS喔,我以前去醫院(仁愛)
跟醫生說,結果醫生都跟我說是坐太久發炎,開個止痛藥吃吃就好,
後來大學3年級打球把脊椎骨打斷(爆炸性骨折)時才發現,讓我痛了好幾年,
想到就想去把仁愛的醫生脊椎骨給打斷,計的如果早一點發現是可以預防的,
還有多看幾間也是不錯的選擇,AS不痛沒事,痛起來要人命,只有病友才知道,
祝大家身體健康.......
舊 2006-07-19, 09:04 AM #15
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horng_0428離線中  
butter-cat
Advance Member
 
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加入日期: Sep 2001
您的住址: 台中下來一點點
文章: 322
黃色的應該是類固醇吧~(特別是早晚分數顆服用),
紅色大顆的才是奎寧...其實這樣的症狀應該是屬於免
疫系統疾病。除了男生易得的AS外,請開板的網友一
定去做更多的免疫抗原檢查~雖說男生得的是AS
但是發病率女九男一的SLE(紅斑性狼瘡)的症狀也
有類似如此,所以請再找幾位免疫風濕科的醫生做檢查!
__________________
2007/1/25.天氣晴朗~奶油貓選了一個好日子去當天使了
謝謝妳 油ㄟ~妳帶給我的遠比我所給妳的還要多更多~
唉~ 奶油的圖掛點ㄌ-.-
~ 角落裡藏有你記憶的紙箱子上佈滿了灰塵 ~
~ 漸漸的我學會慢慢地遺忘了它堆放的位置 ~
~ 直到時間過去它的外觀慢慢被侵蝕損壞掉 ~
~ 記憶中的妳又出現在心中不過都不要緊了 ~
~ 學習成長與淡忘才是上天讓我遇到妳原因 ~


肥橘
2001 我在草山上加入PCDVD
2018 我在八卦山山腳下還是在PCDVD
舊 2006-07-19, 09:43 AM #16
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butter-cat離線中  
嘴炮王
Amateur Member
 

加入日期: May 2005
文章: 39
引用:
作者水藍色

78區人很多...
想請問一下版上有人有僵質性脊椎炎嗎??
不曉得發病的狀況是怎樣

總覺得自己的症狀似乎跟人不太一樣...
別人的狀況都是 起床時背部常會僵直 或是行動不便,需活動後才能較為好轉
我的狀況則是 全身多次刺酸痛
包含手指 膝蓋 腳底板 腳踝(像扭到一樣痛 )
背部痛也是脊椎兩側的部位,而不是脊椎痛
醫生說是因為目前發炎的關係
現在發炎指數好像是5.3 (一般好像是0.3~0.5 )

現在是天天吃止痛藥,一天不吃就會連走路都很困難
版上有人有類似這樣的狀況嗎
或是有較好的醫生可以介紹?


感謝看完這一堆抱怨文的人


我記得以前我發炎指數3.x就讓膝蓋腫一包了,還要拿那種大支針筒刺進去把組織液油出來,不然腫大,走跟都有困難....
你已經5.x了 應該算很嚴重了,我以前是早上二顆 晚上二顆 醫生說這種免疫調節劑要吃半年以前才有明顯的藥效出來

就乖乖的吃吧,我去複診時,很多人都是吃了覺得沒效就停藥,導致越來越嚴重
我大概吃了一年多,現在又是好漢一條

要多喝水,那種藥都是傷肝傷腎的,有肝病腎病的,長期吃藥要定期檢查
補東牆破西牆,就很X了
舊 2006-07-19, 11:23 AM #17
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嘴炮王離線中  
flypepe
Power Member
 

加入日期: Apr 2001
您的住址: 台北縣
文章: 561
除了生活不便之外,這個病還有一個壞處
會遺傳給下一代,唉~~
舊 2006-07-19, 11:39 AM #18
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flypepe離線中  
hsien1128
Regular Member
 
hsien1128的大頭照
 

加入日期: Dec 2004
文章: 55
我有本來是在膝蓋然後背部我現在也有駝背,我現在最難過的是脖子都不能轉的很靈活.
舊 2006-07-19, 11:47 AM #19
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hsien1128離線中  
HASHOW
Advance Member
 

加入日期: Feb 2002
您的住址: 電腦前
文章: 390
Thumbs up

患者報到

給水藍兄提供個小小的建議

先換一張好床∼

因為一開始發病時,我的下背部開始疼痛

吃藥、打針的效果都很有限

但換了一張床之後∼整個背痛的情況改善很多

之前無論何種姿勢睡覺,都會不舒服


目前無法成平躺狀睡覺,其他姿勢就蠻OK的

醫生說床的錢千萬不要省,畢竟床是一天陪妳好幾個小時的東西....



看到各位網兄的症狀真的都算嚴重了!請各位網兄也注意僵直性脊椎炎的藥都會傷胃∼∼∼

小心照顧自己的胃! (有一次不小心搞到胃破皮)

AND...我發病5年了∼除了早上起床痛苦之外!目前沒有太大的生活問題∼

我算是運氣比較好的(可能跟好床也有關係

希望這個討論串成為病友經驗交換區...
__________________
咖啡........是我最美麗的意外
舊 2006-07-19, 01:24 PM #20
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HASHOW離線中  


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