2025-12-01 蘇一峰批AADC缺乏症新藥搶健保資源 石崇良揭評估考量

胸腔內科醫師蘇一峰說，AADC缺乏症基因治療製劑，臨床試驗顯示可讓患者壽命延長至超過20歲，
但1針就要1億元，且病童用藥之後仍有運動障礙，9成無法獨立行走，
並同時有智能障礙，還是一輩子需要醫療照顧。

石崇良說，健保對於這類問題的處理方式是透過「醫療科技評估（HTA）」，包括臨床療效、費用、成本效益評估等，
且有本國資料更好，同時也會參考英、加、澳等國HTA中心看法、檢視社會倫理衝擊。

石崇良說，HTA過程中不只有看數字，以AADC缺乏症用藥來說，相關藥物已經進入第二期臨床試驗，
除相關報告顯示效果顯著、可延長病童壽命，病友團體調查也發現個案症狀大幅改善，
且這項藥物不是只能延長病童壽命到20歲，而是因為臨床試驗時間還不夠久，目前還只能觀察到20歲左右。

此外，石崇良說，這項AADC缺乏症藥物是在台灣進行臨床試驗，計有26名個案使用，除2人因其他原因過世，
其他患者都還存活，且存活期均有延長，因此專家委員會審酌國際報告、國內數據、HTA等評估後通過，
提到共擬會，健保藥品審議過程中都是採取這樣的標準做法。

2025-12-02 1年住院7次！40歲病人罹患罕病「快破產」　蘇一峰：1針1億公平嗎

衛福部11月28日公布12月的三項新制，其中最受關注的，就是「一劑要價億元」的罕病新藥納入給付。
對此，胸腔科醫師蘇一峰發文表示，這就是社會公平嗎？
他有個病人因罕見疾病而快破產了，「藥品也要自費使用，目前還在排隊等換肺」。

蘇一峰指出，該疾病在歐美被列為超級罕病，然而「健保局不納入罕見疾病，病人也沒有重大傷病的補助」。
他透露，病人因為生病的關係，一年住院7、8次，現在都快要破產了，結果「藥品也要自費使用，目前還在排隊等換肺」。

[中華民國-衛生福利部對全民的健康把關]
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2026-01-22 洗腎不用再跑醫院！衛福部公布《居家透析白皮書》在家就能完成治療

台灣被稱為「洗腎王國」，洗腎人口超過9萬人，慢性腎病患者更突破90萬人，每年醫療支出高達約500億元。
醫師指出，洗腎患者中有超過9成選擇院內血液透析，每週需定期往返醫療院所進行多次治療，生活不便姓與感染風險相對較高。
為此，衛生福利部與台灣腎臟醫學會發布《台灣居家透析白皮書》，推動居家透析治療，提高末期腎臟病患者的生活品質。

衛生福利部中央健康保險署副署長張禹斌表示，健保署於2025年持續編列4億3,350萬元專款，
用於鼓勵醫療院所推動居家腹膜透析與居家血液透析，結合遠距智慧醫療視訊訪視，
及配備相關的視訊設備及資安管理機制，以提升末期腎臟病的照護品質。

這個政府什麼都不會做，大內宣最會
15 年前家人就己經在家做腹膜透析，大家都知道的事要宣傳什麼 :confused:
還是只是弄個名目來花錢的 :stupefy:

健保應正名
 

健保不是保險, 應正名為國民健康捐.

?? 什麼意思??

如果是捐可以自己決定要不要給，要給多少嗎？ :p